Question 1

SERVICIO DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO SOCIAL"

Accepted Answer

Servicio que se desarrolla durante todo el año, dirigido a todos los socios y sus familias residentes en Aragón y La Rioja y atendido por la trabajadora social de la Asociación con apoyo de la Junta Directiva.   La atención es personalizada, a través del teléfono y/o el correo electrónico.   Este Servicio comprende principalmente Recibimiento de nuevos diagnósticos. Información y orientación sobre los recursos y derechos sociales y sanitarios. Información y orientación sobre hemofilia u otras coagulopatías congénitas. Apoyo al socio en las gestiones que realiza con el medio sanitario: citas, informes, … Planificación, organización y evaluación de los diferentes proyectos que comprenden el programa de trabajo anual de la Asociación. Apoyo técnico a la Junta Directiva de la Asociación. En definitiva, se trata de establecer una relación de ayuda, apoyo social y acompañamiento con las personas afectadas por el déficit de la coagulación y/o sus familias para mejorar su situación personal y favorecer su autonomía e integración social.

Question 2

SERVICIO DE APOYO PSICOLÓGICO

Accepted Answer

Servicio que se desarrolla durante todo el año y es atendido por una psicóloga con contrato de prestación de servicios con la Asociación con despacho en Zaragoza capital. La atención en La Rioja se presta por la psicóloga contratada por Asprodema en Logroño.   Este Servicio comprende Terapia individual, de pareja y/o familiar. Orientación al socio y a su familia para el manejo de la enfermedad en el medio familiar, escolar y laboral: adhesión al tratamiento, situaciones de riesgo, ... Terapia de grupo: realización de grupos pedagógicos y psicoterapéuticos

Question 3

SERVICIO DE REHABILITACIÓN

Accepted Answer

Este servicio comenzó a funcionar a finales de 2019. Su creación nace de las necesidades de las personas con hemofilia y artropatía hemofílica que no está recibiendo la terapia fisioterápica que precisan en modo y tiempo, en el sistema sanitario público.   El Servicio se desarrollará a través de un contrato de prestación de servicios con una fisioterapeuta con consulta en Zaragoza. Se apoyarán económicamente los desplazamientos para los socios residentes fuera de Zaragoza.

Question 4

COLABORACIÓN CON EL SERVICIO DE FARMACIA HOSPITALARIA PARA LA ENTREGA DE MEDICACIÓN EN DOMICILIO

Accepted Answer

Con la declaración del estado de alarma debida a la pandemia provocada por la Covid-19, y
siguiendo las recomendaciones sanitarias de mantener el confinamiento domiciliario siempre
que no fuese inevitable por causas justificadas, el servicio de farmacia del Hospital Miguel
Servet ofreció a la Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja el desarrollar un trabajo
colaborativo de tal manera que evitará los desplazamientos de los socios con hemofilia a la
farmacia hospitalaria para retirar el tratamiento mensual, y así prevenir sobreexposiciones y
evitar contagios por el covid-19.

Question 5

JORNADA INFORMATIVA SOBRE REPRODUCCIÓN ASISTIDA

Accepted Answer

La atención a las mujeres portadoras de hemofilia o posibles portadoras se justifica en el derecho de éstas a conocer su condición o no de portadoras de la enfermedad y a estar suficientemente informadas de las alternativas reproductivas a su alcance.   Se programará una jornada informativa dirigida a las mujeres portadora de hemofilia o posibles portadoras de nuestro colectivo, y a las mujeres que sin estar afiliadas están interesadas en el tema a tratar.   Se contará como ponentes con especialistas en reproducción asistida y consejo genético.

Question 6

ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS Y REUNIONES DE LA JUNTA DIRECTIVA DURANTE 2020

Accepted Answer

Realización de diferentes asambleas y reuniones donde informar sobre las actividades de la asociación

Question 7

TALLER DE PADRES DE NIÑOS Y JÓVENES CON HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS

Accepted Answer

La Asociación organizará un encuentro de padres de niños y jóvenes con hemofilia u otra coagulopatía congénita en el que con una metodología expositiva, participativa y elaborativa se abordarán diferentes aspectos sobre la enfermedad.   Aspectos informativos, se facilitará información sobre hemofilia y otras coagulopatías congénitas, dando una aproximación realista al pronóstico evolutivo. Se tratará el diagnóstico, los controles y seguimientos médicos, los cuidados y precauciones, la profilaxis, el autotratamiento: resolución de dudas y problemas, …   Aspectos de autonomía, aprendizaje del autotratamiento o tratamiento domiciliario para liberarse de la dependencia hospitalaria. Fomentar el auto cuidado en los hijos.   Aspectos de autoestima, es importante aumentar el sentimiento de valía y competencia, tanto de la persona afectada de hemofilia como de su familia

Question 8

JORNADA INFORMATIVA SOBRE NUEVOS TRATAMIENTOS

Accepted Answer

Los avances de la ingeniería genética han hecho posible disponer en la actualidad de nuevas alternativas terapéuticas para el abordaje de las hemofilias. Estos nuevos tratamientos prolongan la vida media de la proteína (factor VIII o IX) en sangre y por lo que pueden disminuir el número de infusiones en vena que el paciente debe aplicarse, y principalmente mantienen una cobertura hemostática mayor y más estable durante más tiempo que le protegerá de posibles hemorragias.   Estos nuevos tratamientos van a repercutir en los afectados de hemofilia en una mayor autonomía y en mejoras en su calidad de vida.   Ante esta situación la Asociación de hemofilia se ha planteado organizar una jornada informativa donde poner informar a los socios afectados de hemofilia A y B acerca de las nuevas terapéuticas y sus ventajas, despejar las dudas que pueda suscitar su uso, y recoger la opinión de los afectados y sus familias.

Question 9

CONTINUACIÓN DEL "ESTUDIO DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA EN LAS CCAA DE ARAGÓN Y LA RIOJA""

Accepted Answer

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Question 10

CENA DE NAVIDAD

Accepted Answer

Como todos los años realización de una cena de Navidad para juntarnos y poder charlar tranquilamente

Question 11

CAMPAÑA DE LOTERIA

Accepted Answer

Num de Loteria pendiente de comprar

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