SERVICIOS Y ACTIVIDADES 2020
A continuación detallamos los servicios y actividades para 2020 programa 2020 reformuladas en la reunión de junta directiva de 18 de junio de 2020
Colaboración COVID-19 durante el estado de alarma
SERVICIO DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO SOCIAL
Servicio que se desarrolla durante todo el año, dirigido a todos los socios y sus familias residentes en Aragón y La Rioja y atendido por la trabajadora social de la Asociación con apoyo de la Junta Directiva.
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Recibimiento de nuevos diagnósticos. -
Información y orientación sobre los recursos y derechos sociales y sanitarios. -
Información y orientación sobre hemofilia u otras coagulopatías congénitas. -
Apoyo al socio en las gestiones que realiza con el medio sanitario: citas, informes, … -
Planificación, organización y evaluación de los diferentes proyectos que comprenden el programa de trabajo anual de la Asociación. -
Apoyo técnico a la Junta Directiva de la Asociación.
SERVICIO DE APOYO PSICOLÓGICO
Servicio que se desarrolla durante todo el año y es atendido por una psicóloga con contrato de prestación de servicios con la Asociación con despacho en Zaragoza capital. La atención en La Rioja se presta por la psicóloga contratada por Asprodema en Logroño.
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Terapia individual, de pareja y/o familiar. -
Orientación al socio y a su familia para el manejo de la enfermedad en el medio familiar, escolar y laboral: adhesión al tratamiento, situaciones de riesgo, ... -
Terapia de grupo: realización de grupos pedagógicos y psicoterapéuticos
SERVICIO DE REHABILITACIÓN
Este servicio comenzó a funcionar a finales de 2019. Su creación nace de las necesidades de las personas con hemofilia y artropatía hemofílica que no está recibiendo la terapia fisioterápica que precisan en modo y tiempo, en el sistema sanitario público.
COLABORACIÓN CON EL SERVICIO DE FARMACIA HOSPITALARIA PARA LA ENTREGA DE MEDICACIÓN EN DOMICILIO
Con la declaración del estado de alarma debida a la pandemia provocada por la Covid-19, y
siguiendo las recomendaciones sanitarias de mantener el confinamiento domiciliario siempre
que no fuese inevitable por causas justificadas, el servicio de farmacia del Hospital Miguel
Servet ofreció a la Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja el desarrollar un trabajo
colaborativo de tal manera que evitará los desplazamientos de los socios con hemofilia a la
farmacia hospitalaria para retirar el tratamiento mensual, y así prevenir sobreexposiciones y
evitar contagios por el covid-19.
JORNADA INFORMATIVA SOBRE REPRODUCCIÓN ASISTIDA
La atención a las mujeres portadoras de hemofilia o posibles portadoras se justifica en el derecho de éstas a conocer su condición o no de portadoras de la enfermedad y a estar suficientemente informadas de las alternativas reproductivas a su alcance.
ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS Y REUNIONES DE LA JUNTA DIRECTIVA DURANTE 2020
Realización de diferentes asambleas y reuniones donde informar sobre las actividades de la asociación
TALLER DE PADRES DE NIÑOS Y JÓVENES CON HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS
La Asociación organizará un encuentro de padres de niños y jóvenes con hemofilia u otra coagulopatía congénita en el que con una metodología expositiva, participativa y elaborativa se abordarán diferentes aspectos sobre la enfermedad.
JORNADA INFORMATIVA SOBRE NUEVOS TRATAMIENTOS
Los avances de la ingeniería genética han hecho posible disponer en la actualidad de nuevas alternativas terapéuticas para el abordaje de las hemofilias. Estos nuevos tratamientos prolongan la vida media de la proteína (factor VIII o IX) en sangre y por lo que pueden disminuir el número de infusiones en vena que el paciente debe aplicarse, y principalmente mantienen una cobertura hemostática mayor y más estable durante más tiempo que le protegerá de posibles hemorragias.
CONTINUACIÓN DEL "ESTUDIO DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA EN LAS CCAA DE ARAGÓN Y LA RIOJA"
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CENA DE NAVIDAD
Como todos los años realización de una cena de Navidad para juntarnos y poder charlar tranquilamente
CAMPAÑA DE LOTERIA
Num de Loteria pendiente de comprar